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络仁医疗集团与罕见病发展中心签约仪式
时间:2017-04-07
  2017年4月7日,络仁医疗集团与罕见病发展中心在罕见病发展中心签署了战略合作备忘录。络仁医疗集团董事长林建添先生、总经理马旭东先生和商务开发经理林家贤先生出席了签约仪式,并与罕见发展中心主任黄如方先生进行了深入的交流。
 


络仁医疗商务开发经理林家贤先生(右)与罕见病发展中心主任黄如方先生(左)签订战略合作备忘录
 
  双方在推动硬皮病等罕见疾病患者组织与诊治方面经过次深刻的沟通与互动,达成诸多共识,主要包括:
  (1)通过推动中国硬皮病患者组织的建立,提高硬皮病患者组织的专业化和组织化等可持续发展能力;
  (2)通过双方合作加强相关政府部门对于硬皮病等罕见疾病及治疗方法的关注程度,并争取社会各界对于罕见病人群的关注与支持;
  (3)利用各自在所在领域的优势推动硬皮病及其他罕见疾病在国际学术界的交流与合作,为促进硬皮病等罕见疾病的诊治共同努力。
 


络仁医疗集团董事会主席林建添先生(前排右一)、络仁医疗中国区总经理马旭东先生(后排右三)和罕见病发展中心工作人员合影

  此次战略合作备忘协议的签订,对推动双方创建良好的合作平台、深入拓宽合作领域、有效解决硬皮病群体存在的医疗困难具有重要意义。双方将以此为契机,从战略性、长期性、全局性的角度出发,推动双方“强强联合”,共同为罕见病患者群体提供有效的支持和帮助。

关于硬皮病
  硬皮病(Scleroderma)是一种不明原因的全身性结缔组织疾病,以增厚硬化的皮肤病变为共同表现的异质性疾病组成。疾病早期可能以炎症和血管损伤为主,而晚期则以纤维化和血管供血不足为突出表现。硬皮病是病因与遗传和免疫异常有关,多发于育龄妇女。临床上以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征,并累及心、肺、肾、消化道等内脏器官的结缔组织病。根据临床资料统计,目前90%的硬皮病患者均会出现手部皮肤硬化、雷诺现象等问题,早期发现早期治疗对于延缓疾病对患者身心影响具有非常重要的意义。
 


雷诺现象、手部水肿和溃疡

关于罕见病发展中心
  罕见病发展中心Chinese Organization for Rare Disorders, (CORD)成立于2013年,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,致力于增进罕见病患者群体、罕见病患者组织、医学专业人员、医药企业和政策制定部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

关于络仁医疗
络仁医疗集团总部设于新加坡,在中国大陆、香港、澳大利亚和马来西亚设有子公司。络仁医疗与美国纳斯达克上市公司 Cytori Therapeutics (Cytori)于 2013 年达成战略合作伙伴关系,共同在全世界范围内推广其 Celution®专利疗法,该疗法利用脂肪再生功能细胞来治疗各种慢性及罕见疾病。络仁医疗的技术正在全球范围内改善各种慢性疾病患者的生存品质,提高医生应对上述病症的方法和手段,为人类创造和谐与美好的生活。